Les aidants

Il s'agit des personnes non professionnelles qui s'occupent d'un proche à temps complet, d'un père ou d'une mère, d'un conjoint ou d'un enfant, dont la maladie ou le handicap ne permet pas l'autonomie et qui nécessite une présence constante. On pense bien sûr à la maladie d'Alzheimer, mais il y a d'autres pathologies qui rendent un individu entièrement dépendant d'un autre.

Cet autre, justement, consacre tout son temps à son parent(*) au détriment de sa vie propre, de ses loisirs, et souvent aussi de sa santé. Il y a évidemment le plus visible, la fatigue physique due au fait que l'aidant doit prendre en charge de nombreuses tâches qui étaient auparavant assumées à deux (courses, ménage, soucis administratifs, etc.) en plus des soins à donner, comme si on demandait à une aide-soignante de travailler 18h par jour 365 jours par an. Mais il y a aussi la charge mentale qui est omniprésente : faire le deuil de ce que l'on faisait ensemble auparavant, vacances, voyages ; ne plus pouvoir avoir de conversation avec son malade ; être en permanence attentif à ses moindres gestes pour prévenir tout accident.

Si on rajoute la culpabilité latente, celle qui mine : en fait-on assez ? N'a-t-on pas eu un mouvement d'humeur que l'on se reproche ? Est-ce qu'on se plaint trop de son sort alors que c'est lui (ou elle) le plus à plaindre ?

Ces situations peuvent durer de nombreuses années, épuisant petit à petit l'aidant qui ne peut plus souffler ni changer d'air, comme l'a fort bien dit un membre de l'association France Alzheimer : "Etre aidant, c'est un cercle vicieux. On a besoin de répit, mais d'un vrai répit, d'être coupé de notre malade. Or, il ne peut pas vivre sans nous !"

Partir, s'éloigner, vivre un peu plus à son rythme, ne pas être aux aguets en permanence, ne plus subir rebuffades ou tâches usantes, un jour, deux jours, plusieurs jours.... Oui, mais, c'est impossible ! Qui va s'occuper de lui (d'elle) ? Il n'y a personne, ou alors le (la) mettre temporairement dans une institution où il (elle) sera désorienté et désemparé ? Et alors quid de la culpabilité qui interdira tout répit moral ? Où que l'on regarde, quoi que l'on imagine, immédiatement un mur infranchissable se dresse, comme si l'on était dans une immense rotonde bordée de portes ouvertes qui toutes se ferment quand on s'en approche.

Le taux de mortalité des aidants est supérieur de 63% à celui observé dans la population du même âge, et 50% décèdent AVANT le malade dont ils s'occupaient ! Dépression, suicide, épuisement...

Alors, comment faire ? Rejoindre des associations et en parler entre aidants, il paraît que ça facilite ? Laisser son malade aux bons soins d'autres personnes (quand on en trouve..) en faisant taire sa mauvaise conscience ? Facile à dire... Parce que la solution des amis ou de la famille qui prend le relais n'a qu'un temps, et que salarier une employée 24h/24 pour que l'aidant puisse s'évader "seul" n'est pas à la portée de toutes les bourses (**).

Aider les aidants est un sujet grave et fort pénible trop méconnu de ceux qui n'y sont pas confrontés.


(*) Quand l'aidant travaille, le problème est encore compliqué..
(**) Il existe depuis 2016 une loi sur le droit de répit qui peut financer une aide à domicile, ou en hébergement, mais plafonnée à 500 euros par an et sous réserve de conditions très restrictives, donc, inutile !